|
|
Ваши историиДмитрий Коваль
Спасибо моей жене, моему сыну, моим родителям, моей сестре, родителям моей жены, друзьям за понимание, помощь и поддержку!
Мою историю можно начать с того, что моя жена работает врачом-консультантом в одной из коммерческих лабораторий Киева. На протяжении года она просила меня сдать анализы (с профилактической целью), которые я не сдавал около 10 лет – ну не нужно было. Чувствовал я себя хорошо. И вот, 27 декабря 2008 года я сдался…
Все показатели, кроме незначительно повышенных АЛТ и АСТ, были абсолютно нормальными. Все бы оставалось так же, если бы не практический опыт жены. После получения результатов, она стала просить меня сдать анализ на наличие антител к вирусу гепатита С, чтобы успокоиться, поскольку при такой картине результатов анализов довольно часто выявляли гепатит С. Прошло еще 4 месяца…
28 апреля 2009 года я сдал анализ и получил положительный результат. Первая мысль – не может быть! Сдал анализ методом ПЦР для количественного определения вируса – 7,5 млн. МЕ/мл. Не поверил, сдал в другой лаборатории – 6,95 млн. МЕ/мл. Генотип 1b. В этом месте моей жизни началась депрессия. Я знал что такое гепатит С – я врач. Начал думать, где я мог заразиться. Переливаний крови мне не проводилось, инъекционные наркотики не употреблял… Может во время дежурств в Институте эндокринологии, когда проводились реанимационные мероприятия больным диабетом (многие из них находились на гемодиализе)? Или когда в студенческие годы работал в областном эндокринологическом диспансере медбратом отделения терапии? Я тогда, сделав всю свою работу в «спокойном» отделении, оставлял на посту санитарок, а сам шел в отделение реанимации – там работы всегда хватало (зато научился очень многому). Или у стоматолога? Где я был инфицирован – не знаю…
Следующим этапом было решение вопроса «Что делать?». Я залез в интернет и начал читать. Современный протокол диагностики, мониторинга заболевания и его лечения я нашел сразу (в Европе, правда); стоимость современного лечения рассчитал тоже достаточно быстро – это стало причиной новой волны депрессии. Несмотря на то, что я имею свой бизнес (небольшой, но свой), я понял, что ежемесячно собирать такую сумму на покупку современных препаратов и проведения обследований 2 раза в месяц на протяжении года будет ой как не просто!
После этого я решил узнать что говорят люди, получающие такую терапию. Пошел на форумы. Результат – очередное расстройство. Я понимал, если я начну лечение, такие же побочные эффекты препаратов ждут и меня. По роду своей деятельности знаком с сотрудниками многих представительств фармкомпаний. Пообщался с представителем компании-производителя лекарств, которыми думал лечиться. В откровенной беседе о частоте побочных действий препаратов на вопрос «Частота более 10% - это сколько?», получил ответ – 60-80%. Грустно, правда?
Одновременно со сбором информации сдавал необходимые анализы и делал необходимые обследования для выяснения вопроса о наличии/отсутствии противопоказаний к лечению (бывает и так, лечение может быть противопоказано). Мне повезло – лечиться можно. Потом еще подумал немного и 22 мая купил препараты.
Лечение решил начать с понедельника (дальнейшая практика показала, что инъекцию интерферона лучше делать в пятницу или четверг – колбасит в выходные, понедельник-вторник отходишь, и рабочая неделя страдает меньше). День моей инъекции – четверг. Постепенно (на протяжении 2-х месяцев) переместил ее после первого месяца лечения, когда понял, что рабочий процесс нарушен полностью. На третьем месяце лечения «полетела» поджелудочная, начался холецистит, проблемы с желудком, кишечником. Думал о снижении дозы рибавирина. После консультации у врача-гепатолога, который на основании уже измененных показателей крови категорически запретил это делать, по его рекомендации, разбил прием рибавирина на три приема в день (сейчас суточная доза рибавирина по-прежнему 1200 мг). Стало легче.
Совет: не снижайте дозу рибавирина без объективных на то причин! Объективная причина одна – показатели крови! Не «играйте» с дозировкой! Держитесь до последнего!
Из побочных действий препаратов появились практически все. Больше всего достают боли в мышцах, сухожилиях и суставах ног и рук. Вначале были «просветы» - среда, четверг, начало пятницы. Потом они исчезли, и боль стала постоянной – круглые сутки! На четвертом месяце лечения я купил трость, чтобы разгрузить левые коленный и голеностопный суставы, которые страдают больше других. Когда научился пользоваться тростью, стало легче передвигаться. Ежедневно, около 20:00 начинается чувство жара (голова, плечевой пояс, грудь), которое отпускает к 12-1 ночи. На 4-5 месяце лечения мои волосы значительно поредели – изменил прическу. У меня испортилась память – теперь важное я должен записывать, а чтобы помнить принял ли я горсть таблеток – купил коробку для фасовки таблеток на неделю. Я стал раздражительным и несдержанным. Иногда ловил себя на том, что кричу на жену или ребенка. Это тоже научился контролировать, вроде бы. Тарелки пока не бил, но иногда возникает почти непреодолимое желание сильно бросить о стену первый попавшийся под руку предмет. Это неосознанное желание, возникающее, как бы, без меня – пугает. У меня появились расстройства половой функции. Появились «эмоциональные качели», постоянное нарушение сна. Да ладно об этом…
Каждый четверг я делаю себе инъекцию интерферона. Последние два раза я делал их рыдая среди ночи на кухне. Ну не может человеческий мозг позволить делать действие, результатом которого точно (однозначно точно!) будет такое! Но я продолжаю лечение. Потому что через месяц после его начала вирусная нагрузка составила 58650 МЕ/мл, через 3 месяца - <500 МЕ/мл, а через 5 месяцев результат был отрицательным. И это обнадеживает. Это шанс попасть в те 65% людей, которым помогает данная схема лечения. И, несмотря на то, что сейчас начинаю лечение по коррекции показателей крови, которые возникли в результате лечения гепатита, продолжать лечиться я все равно буду. Осталось то всего ничего – еще полгода…
Я знаю, что я такой не один – многие столкнулись с теми же проблемами, что и я. У многих проблемы еще круче! Но я также знаю, что жизнь не остановилась! Ко всему можно привыкнуть, со всем можно справиться! Держитесь!
История Захарки. Родители Костя и Лена, г. Киев
Наш сын, Захар, родился 01.10.05г. в г.Кривой Рог, Украина путем кесарево сечения (незапланированного, причина- отслоение плаценты). В возрасте 1 мес. ребенку сделали операцию на сердце в клинике Амосова- коарктация дуги аорты. В 4 месяца- вторую. Перед второй операцией, 09.02.06г., при взятии анализов крови обнаружили гепатит В. Родителям объяснили, что ребенок - носитель вируса, лечение не нужно. В ноябре 2007г. У меня (мамы) выявили гепатит В, пролечили в Киеве в институте инфекционных заболеваний, что при Лавре. Год была на препарате зефикс, протефлазит, но первый результат был уже после первого месяца лечения.
Показатели Захарки не радовали совсем - DNA HBS (PCR) количественный – 1,2*10^11 днк HBV коп/мл, трансаминазы – тоже бешенные цифры, билирубин всегда в норме.
Сынулю показывали разным специалистам, в результате назначили зефикс (ламивудин) 50 мг в сутки, виферон 500 000 через сутки по 2 свечи (утром и вечером) и жесткая диета. Такое лечение продолжалось 1,5 года.
За это время PCR снижался до 51 000 днк HBV коп/мл, АЛТ и АСТ часто были в пределах нормы, билирубин не повышался никогда. УЗИ всегда было и есть идеальное, доктора при процедуре уточняют диагноз. Внешне малыш очень активный, не болезненный, среднего телосложения, жизнерадостный. Короче говоря, на больного совершенно не похож :).
Консультировались в Москве, там сказали: «Не морочьте голову себе и людям. Ну PCR высокий, ну печеночные анализы не всегда супер… Это всё не критично…».
Нас, как беспокойных родителей, это совершенно не успокоило. Обратились в наш ПАГ в Киеве. Пролежали там недельку - другую, обследовались. Как резюме докторов высокой квалификации – обязательная терапия интронами. Но, как всем известно, в побочных – состояние болезненное, как при гриппе, постоянная температура. Показали заключение кардиологам (так как вопросы с врожденными пороками сердечка не закрыты, постоянно наблюдаемся), их вердикт – температурный режим тела ребенка выше 37,7 градусов чреват последствиями. Они не берут на себя такую ответственность, так как вследствие – тахикардия и огромная нагрузка на сердце.
От терапии мы отказались. Пока отказались. Наблюдаемся у гомеопата, пока PCR скачет то вверх (до 82 млн коп/мл) то вниз (до 2 млн коп/мл). Противовирусный зефикс 1,5 года уже не принимаем, он перестал держать вирусную нагрузку хоть в каких-то пределах, и скорее всего привел к мутации вируса.
Время покажет, но сын только радует. Верим, что всё будет замечательно!
Гаврилова Ольга, глава ВОО «Остановим гепатит»
Моя история началась в 2002 году. Вирус гепатита С (генотип 1b) был обнаружен при плановом обследовании в женской консультации. Я находилась на восьмом месяце беременности. Хорошо помню охвативший меня сильный страх за еще не родившегося ребенка…
С тех пор прошло почти 8 лет. Забегая вперед, скажу, что ребенок родился здоровым. Потом, почти через три года у меня родился еще один ребенок. Он тоже здоров.
Моим детям сегодня 7 и 4 года. О том что у меня гепатит С я уже знаю 8 лет. Хочу рассказать о том, как я с ним живу.
Сначала, когда я узнала о своем диагнозе, мне стало очень страшно. Я залезла в Интернет и стала читать все, что находила. Немного успокоилась, когда поняла, что вероятность заражения ребенка небольшая (несколько %). Предстояло понять, нет ли риска заразить ребенка в родах, можно ли кормить новорожденного, когда и как лечить свой гепатит. Много чего я слышала и читала, мнения у специалистов иногда были противоположные (например насчет грудного вскармливания ) и решения я приняла такие: буду рожать естественным путем, буду кормить ребенка грудью, лечить гепатит не буду, пока не закончу кормление. Все так и было. Потом родился еще один ребенок, которого я кормила сама, когда закончила кормить. Стала задумываться о лечении.
Всё время, которое прошло с момента обнаружения вируса, мне было страшно. Страшно за детей, страшно за себя. Я старалась много читать, придерживалась щадящей печень диеты.
Наконец, собравшись с духом, решилась на лечение. Мне был рекомендован курс монотерапии пегасисом(180). Потом последние несколько недель, доза была снижена (135). Всего я проколола более 48 недель. У меня был ранний ответ (на 6-ой недели лечения вируса в крови не было). Самочувствие в течении терапии было разным. У меня были выражены такие побочные явления: депрессия, анемия, сильная периодическая слабость, боль в спине.
Труднее всего для меня было бороться с депрессией. Я пила витамины (магний В6), кратал, флуоксетин(антидепрессант). В общем, как то я выжила, хотя много раз думала бросить лечение. Спасибо моей семье- мужу, дочери, сыновьям – они всегда помогали мне пережить трудные времена, и благодаря им я держалась.
Но, к моему ужасу и разочарованию, лечение оказалось неуспешным. Через 6 месяцев после окончания терапии вирус опять был обнаружен в крови. Когда мне позвонила мой доктор и сказала об этом, я расплакалась.
Я уже давно не задаю себе вопрос, почему это случилось со мной, я ответила на него: это просто случилось, я это принимаю как данность и живу с этим.
Но почему, приложив массу усилий, потратив кучу денег на лекарства, я не выздоровела? Разве это справедливо? Это было очень тяжелое переживание, и принимать решение о повторном курсе было трудно. Но, имея маленьких детей, я думала о том, что не имею права плевать на себя, и что ради них мне нужно выздороветь.
Поэтому, сейчас у меня повторный курс лечения. Пегасис 180, Копегус (6 таблеток в сутки). Побочные - те же, только хуже. От депрессии мне помогает гептрал, от заторможенности - колола курс картексина. Пью витамины биовиталь.
До окончания лечения- 4 недели. Жду – не дождусь когда это закончится и очень надеюсь на выздоровление.
И еще.
За годы моей жизни с гепатитом я многое поняла, и о гепатите, и о пациентах с гепатитом, о проблемах с которыми сталкивается каждый, который узнает о том что у него гепатит, о нашем здравоохранении (в части отношения к вирусным гепатитам и их лечению). И как то само собой появилась идея создания Всеукраинской Общественной Организации «Остановим гепатит». Неожиданностью для меня стало то, что мои знакомые и друзья стали меня поддерживать и помогать советами, возможностями и просто добрым отношением. Я встретила людей, которые сегодня стали моими друзьями и партнерами, без которых наша общественная инициатива могла бы не состояться.
Сегодня у нас много идей, планов и партнеров, кое что нам уже удалось сделать - но это другая история.
Спасибо!
Поделиться своей историей
|
|